Perdona pero no estoy de acuerdo con tu conformismo, hay que luchar y buscar una salida que las hay, eso de los calmantes esta bien pero no lo comparto, busco salidas para la enfemedad de mi esposa y ahora estamos llendo a un xicoanalista, llamado enric y puede que solucione nuestro problema la esperanza nunca debe perderse, y la conformidad con los calmantes es una manera de tirar la tolla y eso es lo malo el conformismo.
UN CORDIAL SALUDO

Mi esposa tiene la emfermedad llamada polirradiculopatia anti mi.... es muy rara el nombre es autoinmnune, y la estan tratando con inmunoglobulinas. hoy termina del tratamiento que le dura una semana y cada dos meses tenemos que hacer ese tratamiento.
En principio le decian que tenia la dichosa FIBROMIALGIA, QUE ES UNA EMFERMEDAD QUE SE LE ACHACA AQUELLA QUE NO SABEN LO QUE ES, hoy ya sabemos lo que tiene asi que estamos en tratamiento. pero vamos haber si con el tratamiento de BIODESCODIFICACION PUEDE HACERSE algo tenemos confianza en ello, no perdemos la esperanza ya que con esto llevamos 8 años asi que vamos haber si hay suerte,
un saludo ... (ver texto completo)

Dentro de un mes voy a visitar aun doctor con unas tecnicas que se llaman BIODESCODIFICACION, me han asegurado una paciente que fue y que no podia con su cuerpo que a ella le a curado asi que lo visitare y si nos va bien podre decirte algo, LA ESPERANZA no debe perderse..
un saludo

Si antes no se daba un duro por investigar las emfemedades raras ahora que va apasar, el dinero que aun quedaba los directores de ciertas entidades se lo han llevado, que pena de pais y que desgarciado somos los que no podemos tener una sanidad como la tiene el rey que se acidenta en una matanza de elefantes y a las horas ya estaba en el quirofano si ese indeseable tuviera la desgracia de tener una emfermedad rara seguro que ya estaria curado..., eso es lo de ser pobre...... no tenemos solucion,, ... (ver texto completo)

Premio Nobel de Medicina: Farmacéuticas bloquean fármacos que curan porque no son rentables
El ganador del Premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts denuncia la forma en la que operan las grandes farmacéuticas dentro del sistema capitalista, anteponiendo los beneficios económicos a la salud y deteniendo el avance científico en la cura de enfermedades porque curar no es tan rentable como la cronicidad.

Este tema de emfermedades raras es para que cada uno pueda dar consejos y exponer sus experiencias y si se puede ayudar mejor.
Que leche tiene que ver las andanzas de san luis etc... no creo que ningun santo cure eso es tener fe pero la realidad es otra, no creo en la iglesia y menos en los santos si alguien se cura a veces es la ciencia y el pundonor de esos medicos que les ponen fe en curar,, pero la iglesia por favor que estamos un poco mas adelantados...

Mealegro que te haya servido para algo, y te digo que lo mires ya que cuando los medicos no saben por donde tirar, en seguida dicen que tiene la FIBROMIALGIA, ese cansancio, dolores, fatiga y una inastabilidad, eso es lo que tiene mi esposa para decirte que ya ha llegado en que no puede salir de casa sin mi apoyo y cuando la chutan aun anda un poco con una muleta ó con un garrote, tambien una temporada que le duele el estomago y se lo achacan tambien a esa enfermedad, asi que miralo no te comformes que le digan que tiene esa enfermedad.. SI QUIERES QUE TE DE ALGUNA EXPLICACION MAS NO DUDES EN DECIRMELO
UN CORDIAL SALUDO ... (ver texto completo)

Respeto a todos en sus creencias pero con el rezo por desgracia no se cura las enfermedades, si no todo el mundo estaria curado.
Voy a daros mi relato y haber si os puede ayudar, la FIBROMIALGIA es una enfermedad que nadie sabe lo que es y cuando alguien le dule los huesos o se le va la fuerza a ella se le achaca.
A MI esposa durante muchos años le decian que tenia esa enfermedad y fuimos a muchos medicos nos han recetado de todo y nadie le curaba, siempre con lo mismo tiene la FIBROMIALGIA, fuimos a traumatologos, reumatologos y nada de nada, cierto dia fuimos de consulta al reumatologo y habia uno nuevo y despues de hacer muchas pruebas, nos digo que nos mandaria al neurologo que el no sabia lo que hacer y que el neurologo nos podia ayudar, fuimos y habia otro neurologo joven y hacia poco que lo habian trasladado al centro medico, nos visito y nos mando hacer imfinidad de pruebas ami esposa, y al final nos digo que esa enfermedad que tenia no era la fibromialgia, era por desgracia la polirradiculopatia inflamatoria desmitalirradizante, asi me parece que se escribe, bueno le puso como farmaco la inmunoglobulinas, ese metodo se llama guillen barret, podia curarse pero acudimos tarde mejor dicho se lo detectaron muy tarde nadie sabia lo que era hasta que el neurologo se preocupo de mi esposa.
Hay personas que se han curado, mi esposa no aun que siempre que se chuta tenemos esa pequeña esperanza que aun queda, cada dos meses cinco dias esta ingresada para ponerle las innoglobulinas.
Los sintomas que tenia antes de detectarle dicha enfermedad era y es el no tener fuerza, dolerle todo su cuerpo, huesos todo en general, el metodo guillen barret es el unico que existe aunque las cortisonas seria lo ultimo peros deja efectos secundarios.
Hoy en dia mi esposa le han declarado una minusbalia del 67 por ciento y la ley de dependecia se le han dado, asi hemos estado luchando durante 13 años en la actualidad tiene 58 años, pero no perdemos la esperanza en que un dia saquen un farmaco para esta enfermedad.
Ah la mal llamada FIBROMIALGIA quiere decir la enfermedad que nadie sabe cuando no lo saben,

PUEDE QUE NO ME HAYA EXPLICADO BIEN PERO MAS O MENOS ASI ES MI HISTORIA, Y ESPERO QUE OS PUEDA AYUDAR A ALGUIEN..
UN CORDIAL SALUDO ... (ver texto completo)

Ciertamente. Si se sabe la Verdad, el porqué de todo, todas las cosas, comprendidas las enfermedades, podrán contemplarse con otra óptica. Nosotros tenemos a mi hija mayor con Fibromialgia. Ella sufre y nosotros también al contemplarla, pero la amargura no mejora el sufrimimiento, sino todo lo contrario: lo empeora. Aceptemos nuestros males con resignación y paciencia. Será, de hacerlo así, una prueba superada y un paso más en el camino de la evolución espiritual.

A mi esposa tambien le decian que tenia la fibromialgia y asi hemos estado unos años, al final dimos con un neurologoque se preocupo del tema y lo que tenia es polirraduculopatia imflamatoria, es una emfermedad que se sus defensas le atacan y cada dos meses tenemos que ingresarla para ponerle las innoglobulinas 5 dias ingresada, asi que mira los años perdidos con lo que decian que era la fibromialgia si la hubiese detectado eso antes no estaria asi, eso es lo que nos ha dicho el neurologo.
un saludo

Anda, ríete un poco:

CONFUSION EN EL FUNERAL

Eran dos pescadores, hermanos gemelos, uno soltero y el otro casado.

El soltero tenía una lancha de pesca, ya vieja, que era la herramienta con la que lograba su sustento.

Un día, muere la esposa del hermano casado y, como las desgracias no vienen solas, la lancha del hermano soltero se va al fondo del mar.
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No esta mal el chiste pero por desgracia los que tenemos en casa el problema de una de esas emfermedades que nadie las quiere estudiar, no es para reirse, aunque la vida hay que tomarsela con alegria..

Todo absolutamente todo tiene solucion en esta vida menos la muerte que esa si es segura, y toda emfermedad tiene cura si se estudia y ponen los medios para estudiarla, no lo digo yo si no muchas personalidades medicas, pero si no se invierte en sus estudios no llegan las soluciones, esa es la pura realidad,

Ala sociedad este tipo de cosas no les intersa, les va mas el ver programas que se gastan miles de euros en payasadas como las vemos todos los dias en las televisiones eso si interesa a la sociedad, menos cuando una de esas emfermedades entra en sus casa entonces es cuando se preocupan, asi es la vida..

Vivir con una enfermedad rara, es tener que conformarse dia a dia con el dolor y saber que la tendra que soportar el dolor hasta el final de sus dias, el porque sencillamente por el motivo que esa enfermedad no tiene un presupuesto para ser estudiada y envestigada.
Quien la sufre el propio enfermo y los que estamos a su lado, pero ya la tenemos aximilada por desgracia y la llevamos medianamente bien no nos queda otro remedio, esa es una emfermedad rara.
UN SALUDO

Cuando habri este tema de emfermedades raras pense que, habria soluciones para casi todo pero he comprobado que hay tantas, que sera imposible que gobiernos se gasten un centimo en investigaciones, os podeis figar que una vez que este gobierno ha entrado lo poco que habia lo quiere quitar, y es logico ya que las farmaceuticas tienen un gran chollo con los medicamentos que nos mandan que la mayoria no sirven para nada, es ese el gran negocio, mi esposa cada dia va a menos y asi sera hasta el resto ... (ver texto completo)

hola, pep entre en forocomun porque tengo problemas, me lei bastantes temas abiertos, trate de entablar mensajes porque vivo en un pueblo y la covertura va y biene, la mayoria de los temas me parecieron ser tratados demasiado frivolos, hasta que llegue a tu tema.
Yo no soy expecialista en nada pero me he tenido que expecializar en muchas cosas, si seguimos en contacto te ire contando.
Lo que menos me gusto de lo que lei, puesto por ti, es que tendras que resignarte ESO NUNCA, te toca bailar y no ... (ver texto completo)

HOLA MARIA MANUELA.
Y enhorabuena por esa voluntad de hierro que tienes, yo soy como tu nunca me doy por vencido, pero si estoy para lo que haga falta y en estos momentos mi vida es la de mi mujer que es la que la necesita, paso casi las venticuatro horas con ella, aunque tengo tiempo para mi cuando lo necesito, no tengo problemas en ese sentido.
La verdad que eso de estas emfermedades te hacen replantearte la vida de una manera que tu no te la esperabas, yo vivo en un pueblo y el hospital mas ... (ver texto completo)

Hola y gracias alos que os meteis aqui y darme animos ami pero en especial a mi esposa, Antonia he leido lo que me has mandado y es mucho y acertado, ami esposa la estan tratando con el metodo, polirradiculitis de Guillain-Barré
es de eso que la estan tratando, y la esplicacion que nos dan sobre ese metodo es que cuando le meten la inmunoglobulina sus defensa que la estan atacando, durante unas semanas la dejan de atacar y se dedican haber que es lo que le han metido en ese cuerpo, pero cuando lo detectan de nuevo vovemos ala misma rutina es una esplicacion sencilla la que nos han dado, y se queda de nuevo sin fuerzas sin estabilidad, tiene dolencias de todas las maneras, pero bueno cuando la inyectan por lo menos dos otres semanas funciona con una capacidad de un 20 por ciento su cuerpo que es lo que hay y que es con lo que tenemos que conformarnos hasta que encuentren otro metodo,.
Gracias de nuevo a todos los que me dais animos ami y sobre todo ami esposa
un cordial saludo... ... (ver texto completo)

Saludos pep: No sabes lo que siento el problema de la enfermedad de tu esposa, pues yo tambien tengo un familiar, un primo hermano con el mismo problema
esta enfermedad, la descubrieron el siglo pasado, dos neurólogos franceses,
Charcot y Marie, y un ingles, Tood, y es el nombre que agregaron, a dicha enfermedad, y aparte se ha descubierto que es hereditaria, pues se puede contraer
entre padres e hijos, seguro que algún antecesor suyo la haya padecido, padres o abuelos, no en todos los casos se ... (ver texto completo)

Muchas gracias por contestarme, y llevas toda la razon del mundo en tu explicacion, es asi y tendremos que resignarnos y ir cada dos meses al hospital a ingresarla, llevamos asi tres años y cada dia se hace mas pesada ya que son cinco dias la que tiene que estar ingresada.
UN CORDIAL SALUDO Y MUCHAS GRACIAS..

LLevo muchos años con la enfermedad de mi esposa y he estado buscando ayuda y la verdad es que no la he encontrado, solamente la del neurologo de la seguridad social que tenemos que ademas es una escelente persona y nos ayuda todo lo que puede gracias a el, lo llevamos lo mejor posible esta enfermedad que cada dia se hace mas aguda, hoy despues de mucho tiempo he encontrado esta pagina de vosotros y me dirigo a ustedes haber si nos pueden ayudar, la verdad es que les pido ayuda esta enfermedad cada ... (ver texto completo)